Prioridad baja
Existen unas 350 personas con enanismo en el país. La acondroplasia, una enfermedad genética es la principal causa. Discriminación laboral y social son parte de la rutina y la ley que los protegería tiene años en espera.
Francisco Marques – El País 22/06/2013
Nicolás Alsina tiene 35 años y trabaja en una empresa de control de vuelos. Aunque recuerda su infancia como un período feliz, reconoce que en algunos momentos sufrió cierta exclusión, como si el mundo no estuviera hecho para él.
No estaban hechos -ni siguen estando- para él desde los interruptores de luz a las tiendas de ropa. “De repente quería comprarme una remera y todas las de mi talle tenían tremendo Mickey”, dice riéndose, al evocar una de las tantas situaciones de su vida dónde se sintió sapo de otro pozo. De adolescentes, dos procedimientos quirúrgicos aumentaron su estatura 30 centímetros, que lo acercaron un poco mas a ese mundo ajeno. No considera que su condición lo haya privado de nada, pero reconoce que para una persona con enanismo los obstáculos existen. Y de todo tipo.
Aunque no hay una cifra exacta, Rosa Brumberg, presidenta de Acondroplasia Uruguay, la organización que nuclea a las personas que padecen enanismo, dice que la organización calcula que hay 350 personas afectadas con algún tipo de enanismo en el país. Doscientas con acondroplasia, una enfermedad genética.
Para Ramiro Duarte, un miembro que padece la enfermedad, la cifra es menor. Coincide en que las barreras arquitectónicas son uno de los principales problemas. El baño, un ómnibus, el supermercado, son algunos lugares que no están hechos para ellos, como dice Nicolás, y a veces se vuelven literalmente en inaccesibles.
Algunos empleos son tan inalcanzables para una persona con enanismo como el último botón del ascensor. Históricamente marginados a empleos vinculados a alguna forma de burla -como el circo-, se les hace difícil pelear de igual a igual ante las personas de talla alta. Alsina dice que nunca le pasó de ser rechazado directamente por su enanismo, pero mas de una vez le dio la impresión que en caso de empate, perdía por altura.
Hugo Pereyra y su mujer Mirta Scabino son dos personajes conocidos en Fray Marcos, al sur de Florida. Ambos recorrieron América Latina gracias a Barney, como parte del equipo que acompaño al dinosaurio violeta por distintos teatros del continente. Pero de regreso del mundo del espectáculo, se encontraron con que su estatura no era una ventaja, y ambos dicen haber sido rechazados en varios empleos por su condición.
Pereyra, ademas de trabajar como asistente de dinosaurio, ha realizado todo tipo de encargos y changas para ganarse la vida. Desde trabajos de herrería hasta tareas en la construcción. Y dice que el enanismo no le impide cumplir ninguna tarea. Actualmente está desempleado. En abril, durante el Congreso de Intendentes de Florida se presentó ante el presidente y le pidió que se respetara a los enanos dentro del cupo del 4% de empleos públicos previstos por la ley de protección al discapacitado.
No quedó muy contento con el presidente, ya que si bien Mujica le manifestó su apoyo, duda de su sinceridad. “Esto lo que quieren es un trabajo público”, dice Pereyra que comentó el presidente a uno de los intendentes que tenía cerca. Pese al pesimismo, al parecer su lucha por los enanos empieza a capitalizar, ya que su mujer fue contratada por la Intendencia de Florida. Según Pereyra, se había logrado un acuerdo con el Intendente Carlos Enciso para contratar a todos los enanos del departamento, pero una edil frustró el acuerdo.
Los mas jóvenes también presentan sus dificultades. Uno de cada cinco personas con enanismo son menores de 18 años. Para Alcides Sosa, padre de una niña con acondroplasia, la primer reacción de los padres suele ser miedo, en gran parte debido al desconocimiento que se tiene sobre esta enfermedad. La acondroplasia es una enfermedad que se presenta en uno de cada 25.000 niños, por lo que no existen muchos médicos especialistas o investigadores en el país.
Este fue uno de los motivos para fundar Acondroplasia Uruguay, junto a otros padres en similar situación. La organización está vinculada con Little People of América y Fundación Alpe, dos referencias en acondroplasia a nivel mundial y mantiene contacto con varios especialistas de la región. En el último congreso de enanismo, que se celebró en 2011 en Paysandú, mas de 50 personas fueron controladas por una especialistas argentina. El año pasado quisieron repetir la experiencia, pero sin ningún apoyo económico se les hizo imposible,
No es sólo una cuestión de altura, La enfermedad es progresiva, provocando problemas de columna, oído y mandíbula a lo largo de la vida. La ley de protección del discapacitado incluye a todos aquellos que “padezcan una alteración funcional, física o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral”. Una definición que incluye a las personas con enanismo, Pero según Brumberg, el Banco de Previsión Social no siempre aplica este criterio, por lo que muchos padres con hijos ancondoplásicos que solicitan una pensión por discapacidad son rechazados.
Para evitar estas asimetrías, la organización, junto con el apoyo de algunos legisladores, presentó hace tres años un proyecto de ley que equipara el enanismo al resto de las personas con capacidad diferente. (Ver recuadro).
El concepto de discapacitado rechina un poco entre los consultados, quienes prefieren referirse a su condición mas bien como una limitación o capacidad diferente. Pero sí tienen algo en claro: no están en igualdad de condiciones. Aunque el sistema político no parece darle prioridad.
En 2008 Tabaré Vázquez manifestó su apoyo al proyecto de ley que contempla la situación de las personas enanas. 5 años después, sigue siendo un proyecto, y tampoco está claro cuando se aprobará.
Si bien la iniciativa cuenta con el apoyo algunos diputados. La iniciativa no tiene el apoyo que aparentaba, y esta indiferencia refleja la poca sensibilidad del sistema político hacia la problemática. Una minoría que representa el 0,01% del electorado no parece motivar mucho a los políticos locales.
Y peor que la diferencia es la discriminación. “Somos la única discapacidad de la que está permitido burlarse” dice María del Valle, una anciana de 60 años de Maldonado. A Del Valle le choca el término “enano, ” ya que la sociedad siempre lo ha utilizado en forma despectiva. Para Alsina, en cambio, se trata de un término técnico, que -en principio- no implica ninguna ofensa. De hecho, prefiere que lo llamen enano antes que “personas de talla baja” u otros eufemismos, que aunque pretenda ser elegante, terminan siendo aún más incómodos.
Las miradas en la calle son también una constante. Aparicio Mascasini, un trabajador rural de Paysandú que padece la enfermedad, dice que si bien nunca tuvo ningún problema, las miradas son inevitables, y aunque parezca mentira, en general son los padres quienes se dan vuelta y lo señalan ante los hijos. Mascasini tiene dos hijos con enanismo. A Mirta, la esposa de Hugo, tampoco le gusta la palabra enano. De hecho en su casa estaba prohibida. En la calle, no ha tenido ningún problema grave, pero tampoco pasa desapercibido, caminando con su esposo le han dicho cosas “tiernas”, como “Que lindos los enanitos” y de las malas. “Pocos enanos hay que te venís a traer uno mas” le gritaron a su marido una vez en el ómnibus. En esos casos, al igual que ocurre cuando alguien se ríe de su condición, prefiere apelar a la indiferencia, aunque no deja de preguntarse : “¿Ella será perfecta?”.
PROYECTO DE LEY
Pocas nueces
El proyecto de ley de enanismo o acondroplasia equipara los beneficios otorgados por las leyes de discapacidad. De aprobarse, los enanos podrán exigir pensiones por incapacidad e integrar la cuota del 4% de empleos públicos que el estado está obligado a otorgar a los discapacitados. Beneficios que con el régimen legal actual no siempre se respetan. Un estudio reciente indica que los afectados de enanismo realizan un 40% más de esfuerzo físico y pulmonar para desarrollar la misma tarea que una persona normal. Por eso, uno de los puntos que plantea este proyecto es bonificar a las personas con enanismo a la hora del calcular los años para la jubilación. Esto disminuirá los años de aportes y la edad para jubilarse. Este es justamente uno de los aspectos que tiene trancado el proyecto, ya que facultad de designar servicios bonificados corresponde al Poder Ejecutivo y no al parlamento. El proyecto también ordena adecuar el amueblamiento urbano y la creación de un registro nacional de personas con enanismo, para determinar el número exacto de personas y su diagnóstico, logrando una mejor planificación a la hora de encarar la problemática. Se presentó en 2010, pero por ahora está en stand by.
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Comisión de Seguridad Social |
Repartido Nº 309 |
PERSONAS CON ENANISMO O ACONDROPLASIA
Normas sobre su protección integral
PROYECTO DE LEY
Artículo 1º.- Declárase que las personas que presentan enanismo o acondroplasia se encuentran comprendidos en lo dispuesto por el artículo 1º de la Ley 16.095, de 26 de octubre de 1989 y en los artículos 22, 23,24, 30, 36, 37 literal B Inc. 2, 37, 38 y 70 de la Ley Nº 16.713, de 3 de setiembre de 1995 y demás disposiciones concordantes.
Artículo 2º.- Con referencia a lo dispuesto en el artículo 37 literal B Inc. 2 de la Ley Nº 16.713, de 3 de setiembre de 1995 por cada dos años de servicio prestado por personas que padezcan enanismo o acondroplasia, debidamente diagnosticada por los servicios médicos del Banco de Previsión Social y reconocido de acuerdo al artículo 77 de la mencionada ley, se adicionara otro año como tiempo suplementario ficto de edad real y al periodo de trabajo reconocido
Artículo 3º.- No será aplicable a la bonificación dispuesta por esta norma, la limitación contenida en el artículo 38, y las contribuciones especiales a cargo de los empleadores dispuesta por el artículo 39 de la Ley Nº 16.713, de 3 de setiembre de 1995.
Artículo 4º.- A los efectos de la presente ley, acondroplasia o enanismo se define como el trastorno del crecimiento de tipo hormonal o genético, caracterizado por una talla inferior a la media.
Artículo 5º.- El Estado deberá velar por las personas que presentan enanismo desarrollando políticas de promoción, habilitación y rehabilitación de las mismas.
A esos efectos, podrá:
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A) |
Construir y adecuar el amueblamiento público urbano, así como edificios, transporte, veredas, parques, centros comerciales, teatros, teléfonos, centros educativos y similares, para facilitar el desplazamiento y el fácil acceso de las personas que presentan enanismo. |
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B) |
Crear un registro nacional de personas con enanismo, estableciendo los mecanismos para su permanente actualización. |
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C) |
Promover la inclusión social efectiva, la convivencia pacífica y la democracia, eliminando toda forma de discriminación y maltrato con las personas con enanismo. |
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D) |
Impulsar su acceso y permanencia a la educación, el empleo, la salud, a un medio ambiente sano, la capacitación, la recreación y el deporte, la cultura y el turismo. |
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E) |
Fomentar proyectos productivos mediante la creación de programas dirigidos específicamente a brindarles oportunidades laborales. |
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F) |
Favorecer el ejercicio del derecho a la asociación de las personas con enanismo. |
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G) |
Promover el interés del cuerpo médico relacionado con las diferentes formas de enanismo, buscando la adecuada y oportuna prestación de tratamientos médicos y psicológicos. |
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H) |
Desarrollar políticas, programas de capacitación, y proyectos que favorezcan el progreso integral y la realización personal de los niños, las niñas, los adolescentes, las personas adultas y las personas mayores con enanismo. |
Montevideo, 2 de agosto de 2010.
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EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
La acondroplasia es un trastorno genético del crecimiento óseo que es evidente desde el nacimiento. Se presenta en aproximadamente uno de cada 26.000 bebés y ocurre en todas las razas y en ambos sexos, estimándose que, en Uruguay existen hoy entre 150 y 170 personas con esta discapacidad.
La acondroplasia es el más común de un grupo de defectos de crecimiento que se caracterizan por anormalidad en las proporciones del cuerpo.
Los individuos afectados tienen brazos y piernas muy cortos, mientras que el torso tiene un tamaño casi normal. A los bebés con acondroplasia les falta tonicidad muscular, lo que a menudo les lleva a tardar más en aprender a sentarse, pararse y caminar.
Antes de empezar a caminar, a estos bebés con frecuencia se les desarrolla una pequeña joroba (cifosis) en la parte superior de la espalda. Esto se debe a una falta de tonicidad muscular y normalmente desaparece una vez que el niño comienza a andar. Cuando el niño comienza a caminar, suele desarrollarse una curvatura marcada (lordosis) en la parte lumbar de la columna y las pantorrillas a menudo se arquean.
Los niños con estos trastornos tienen pasajes estrechos en la nariz que pueden dar lugar a infecciones en el oído y, si no se tratan, a la pérdida de la audición. Debido a la mandíbula pequeña, los dientes pueden estar amontonados y es posible que los dientes superiores e inferiores no estén correctamente alineados.
Los adolescentes y adultos con enanismo a menudo padecen dolor en la parte inferior de la espalda o debilidad, cosquilleo y dolor en las piernas.
Esto suele deberse a una presión sobre la médula espinal provocada por los conductos vertebrales pequeños (estenosis espinal).
Sin perjuicio de las complicaciones físicas que se hacen presentes en las personas con enanismo, atraviesan por problemas de importancia significativa. Por un lado, interactúan en la sociedad con “desventajas comparativas considerables” que implican un riesgo para todas las actividades laborales que pudieren realizar y por otro, son los originados como consecuencia de la victimización padecida por la discriminación, exclusión social y ostracismo de los que son objeto.
El enanismo es una fuente de estigmatización social y no siempre significa única y exclusivamente ser diferente a los demás, o tener determinados problemas médicos o de accesibilidad física. Ser pequeño y tener los rasgos físicos característicos de la acondroplasia es percibido, en muchos contextos sociales, como una característica peyorativa, lo cual tiene consecuencias extremadamente graves para la persona que la afectan a todos los niveles.
Por su parte, estas personas con acondroplasia no reciben las mismas oportunidades para ser empleados que las personas sin enanismo, manteniendo constante el resto de variables como la capacitación, la edad, el género, etc.
A veces quienes padecen esta anomalía, son llamadas a la entrevista de trabajo a raíz del curriculum vitae, pero muy pocas veces son contratadas una vez el entrevistador percibe el enanismo.
A la hora de ascender por méritos en la organización, la discriminación también se hace igualmente patente.
Todas estas cuestiones tienen un profundo impacto en el bienestar psicológico de la persona afectada. Una persona con enanismo tiene que enfrentarse a lo largo de su vida a barreras de dimensiones muchas veces inconmensurables debido, no exclusivamente a sus limitaciones físicas, sino, sobre todo, a las limitaciones que se derivan de la devaluación de su identidad por parte de determinados ciudadanos, a raíz de su condición.
En Uruguay, la discriminación en el mercado laboral de las personas con enanismo se traduce, en el mejor de los casos, en la obtención de empleos de baja calidad y al margen del sistema formal de Seguridad Social, teniendo como denominador común la precariedad e inestabilidad en el trabajo.
Por su parte, resulta de suma importancia tener en cuenta que a raíz de las consecuencias que apareja tal padecimiento (fundamentalmente a nivel óseo, medular, vertebral, piernas, etc.) la vida laboral del individuo se ve sensiblemente menguada, descartando la posibilidad de poder trabajar hasta una edad avanzada.
Todo este panorama, visto desde la óptica del sistema de seguridad social vigente en el país, apareja la casi nula posibilidad de acceder a una prestación contributiva (jubilación, en sus distintas variantes: común o por edad avanzada) concedida por el BPS al llegar a la edad de retiro del cotizante (por lo menos 60 años de edad).
Desde la plena vigencia del Registro de Historia Laboral a partir del 1º de abril de 1996 con la entrada en rigor de la ley 16.713, resulta un hecho notorio que muchas de las tareas amparadas en el sistema de seguridad social, y en especial en el caso que nos ocupa vinculado a las personas con enanismo, no son debidamente registradas, lo que a la postre significa su no reconocimiento como actividad desarrollada al momento de tramitar cualquier prestación ante el BPS.
Con este Proyecto de Ley se busca atemperar y corregir las inequidades existentes en nuestra sociedad y facilitar el acceso a las prestaciones de seguridad social, proponiendo alternativas más flexibles que respeten el equilibrio entre la dignidad que reporta el trabajo y las condiciones a que están expuestas las personas con enanismo.
En tal sentido, se propone el estudio de un proyecto de ley que considere que a los efectos de acceder a las prestaciones por invalidez, vejez, o sobrevivencia reguladas por la Ley Nº 16.713, de 3 de setiembre de 1995 y sus modificativas y concordantes (en especial la Ley Nº 18.395, de 15 de octubre de 2008) y a su vez que corrijan las inequidades reconociendo como servicios bonificados los prestados por personas que padecen de acondroplasia, de tal manera que por cada año de servicio reconocido de acuerdo al artículo 77 de la Ley Nº 16.713 se adicione otro año como tiempo suplementario ficto a la edad real y al período de trabajo reconocido.
De esa manera, una persona con 40 años edad, y 20 años de trabajo reconocidos, por ejemplo, podrá acceder a una jubilación común al amparo de la Ley Nº 16.713.
Sin perjuicio de que el artículo 36 y siguientes de la citada norma confiere al Poder Ejecutivo la facultad reglamentaria de determinar qué servicios serán bonificados, entendemos que el proyecto propuesto, de ser contemplado, debe ser recogido en un nuevo instrumento legal y no por vía reglamentaria, en atención a que las competencias conferidas al Poder Ejecutivo refieren exclusivamente a los servicios bonificados en función de la actividad, y no de los sujetos que las prestan.
El costo para el Erario Público no resultara significativo, dado el escaso número de personas con esta discapacidad en Uruguay, pero solucionara un muy importante problema social para este sector de la población.
Montevideo, 2 de agosto de 2010.
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